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[e-med] Perte d'échantillon de sang avec virus Ebola: des échantillons prélevés en Afrique ont été volés

Objet : Ebola's lost blood: row over samples flown out of Africa as 'big 
pharma' set to cash in

https://www.telegraph.co.uk/news/0/ebolas-lost-blood-row-samples-flown-africa-big-pharma-set-cash/

Perte d'échantillon de sang avec virus Ebola: des échantillons prélevés en 
Afrique ont été volés alors que de «grands groupes pharmaceutiques» s'apprêtent 
à en tirer profit
 Emmanuel Freudenthal
6 FEVRIER 2019 • 15h00


Une dispute éclate sur la possession de milliers d'échantillons de sang Ebola 
prélevés sur des patients lors de l'épidémie de 2014-2016 en Afrique de l'Ouest 
et qui sont maintenant conservés dans des laboratoires secrets dans le monde 
entier.

Les échantillons ont une valeur énorme pour les chercheurs impliqués dans la 
création de nouveaux vaccins et médicaments, mais également pour les 
installations de défense telles que Porton Down au Royaume-Uni, où des 
recherches sur les agents biochimiques et leurs antidotes sont menées.

Aujourd'hui, plusieurs scientifiques africains et des survivants d'Ebola ont 
accusé les laboratoires de dépouillement d'actifs biologiques. Bien que des 
échantillons aient été prélevés sur des milliers d’Africains, les scientifiques 
des pays d’origine de ces patients - Sierra Leone, Guinée et Libéria - ne sont 
pas en mesure d’y accéder pour leurs propres recherches.

«Lorsque vous prélevez des échantillons, vous devez les conserver», déclare le 
Dr Fatorma Bolay, directeur du laboratoire libérien où les échantillons d'Ebola 
ont été stockés avant leur expédition aux États-Unis en 2016.

Selon l'Organisation mondiale de la santé, plus de 269 000 échantillons ont été 
prélevés chez des patients à des fins de diagnostic. Beaucoup ont été détruits, 
mais des milliers ont été exportés à l'étranger, dont plus de 10 000 au 
Royaume-Uni.


Après l’épidémie, l’OMS a tenté de créer un inventaire mondial de tous les 
échantillons d’Ebola mais n’a pas pu mener à bien le projet lorsque des 
laboratoires en Afrique du Sud, en France et aux États-Unis ont refusé de 
divulguer le nombre de leurs échantillons.

Une demande d'accès à l'information déposée par The Telegraph auprès de Public 
Health England (PHE) en 2017 met en lumière la sensibilité du sujet.

L’agence, qui exploitait quatre laboratoires en Sierra Leone pendant 
l’épidémie, a initialement rejeté la demande, affirmant que la plupart des 
informations étaient classées pour des raisons de «sécurité nationale».

Le UK Information Commissioner a rejeté PHE, bien que l'emplacement des 
échantillons reste classifié. La commissaire a critiqué PHE, affirmant qu'elle 
avait "indiqué qu'elle détenait des informations dans le cadre de certaines des 
demandes de la plaignante, après avoir déclaré à plusieurs reprises que ce 
n'était pas le cas". Elle a conclu que "de telles situations diminuent la 
confiance du public." en PHE ”.

PHE, révèle-t-il, contient plus de 10 000 échantillons de sang Ebola dans une 
biobanque britannique dont l'emplacement reste secret, mais qui se trouve 
probablement à Porton Down, près de Salisbury.

Comment les échantillons ont-ils été expédiés de Sierra Leone? «Nous n’avons 
pas le droit de vous le dire», déclare Tim Brooks, responsable du Laboratoire 
d’agents pathogènes rares et importés de PHE.


Le Dr Brooks a déclaré que les échantillons avaient été importés au Royaume-Uni 
"afin de pouvoir être stockés dans un système de biobanque correctement 
organisé", mais qu'ils appartenaient au gouvernement de la Sierra Leone.

Il admet qu'aucune des personnes dont le sang a été prélevé a donné son 
consentement à la recherche et que les échantillons sont toujours liés aux 
données cliniques et personnelles des patients. Il dit que la recherche peut 
être faite «tant que vous n'avez aucun moyen d'identifier cette personne, qui 
elle était, où elle vivait».

En ce qui concerne les bénéfices tirés de tout vaccin ou médicament créé avec 
cette recherche, le Dr Brooks a déclaré que cette question reviendrait au 
comité qui a approuvé l'étude, qui inclut le gouvernement de la Sierra Leone. 
Il ajoute: "Je pense qu'il serait inapproprié de faire autre chose que de 
publier cela dans la littérature ouverte."

Alors que les laboratoires britanniques et français travaillaient dans leurs 
anciennes colonies lors de l'épidémie de 2014-2015, les États-Unis ont été les 
plus actifs au Libéria, où ils sont impliqués dans la recherche médicale depuis 
les années 1950.

Lorsque la crise du virus Ebola a frappé, les États-Unis ont rapidement dépêché 
une équipe de l’Institut de recherche médicale sur les maladies infectieuses de 
l’Institut de recherche biomédicale du Libéria (LIBR), chargée de lutter contre 
la guerre biologique.


La plupart des échantillons d’Ebola du Libéria ont été stockés au LIBR jusqu’en 
2016, date à laquelle ils ont été envoyés dans un laboratoire de haute sécurité 
aux États-Unis où ils se trouvent encore aujourd’hui.

Au cours de l'épidémie, les États-Unis ont consacré à eux seuls plus de 330 
millions de livres sterling à la recherche sur le virus Ebola et plusieurs 
brevets ont été déposés sur des échantillons d'Afrique de l'Ouest.

«Pourquoi les États-Unis détiennent-ils des échantillons libériens?», Demande 
le Dr Stephen Kennedy, chercheur au LIBR et l'un des premiers à effectuer des 
tests Ebola au Libéria. «C’est vrai que nous n’avons pas de laboratoire BSL3 
[haute sécurité], mais nous aurions pu stocker et cataloguer ces échantillons 
jusqu’à ce que les bailleurs de fonds construisent un BSL3.»

«Tout a été fait dans le secret», dit-il. Et les accords signés entre le 
Libéria et les États-Unis restent secrets. En janvier 2017, le Dr Kennedy et 
plusieurs de ses collègues ont rencontré le ministre libérien de la Santé pour 
demander le renvoi des échantillons au Libéria, mais sans succès.

«Les échantillons doivent revenir, ils doivent revenir. Cela ne fait aucun 
doute », déclare le Dr Kennedy.

«Nous avons pris des risques et nous n’en avons jamais profité», explique un 
technicien libérien qui a prélevé plus de 1 000 échantillons de sang, sachant 
qu’une seule goutte pourrait tuer. «Une fois les échantillons collectés, nous 
n’avons pas été pris en compte», explique-t-il, s'exprimant sous le couvert de 
l’anonymat.

De nombreux scientifiques d'Afrique occidentale ont compris l'importance des 
échantillons après leur départ de leur pays. Le Dr Sakoba Keita, qui a dirigé 
la lutte contre le virus en Guinée, puis est devenu le chef de l'Agence 
nationale de sécurité sanitaire, a déclaré: «Ce n'est que plus tard que nous 
avons réalisé qu'ils présentaient un intérêt scientifique… au moment de 
l'épidémie, mon objectif était: pas sur ce genre de question. Pour moi, le 
souci était d'arrêter la maladie et sa propagation, ainsi que la mort de mes 
concitoyens. "

En 2017, il a envoyé une lettre à tous les laboratoires détenant des 
échantillons guinéens pour réaffirmer la propriété de son pays sur eux et les 
avantages qui en découleraient. tous n'ont pas répondu, dit-il. Il a également 
demandé aux laboratoires d'envoyer des mises à jour sur les recherches 
effectuées avec les échantillons, mais peu l'ont tenu au courant.

 Le Dr Sakoba Keita de Guinée a contacté des laboratoires du monde entier pour 
affirmer que son pays était propriétaire des échantillons.

La plupart des chercheurs savent maintenant que des recherches sont menées sur 
ces échantillons, mais pas les anciens patients. Le Telegraph a interrogé deux 
douzaines de survivants d'Ebola en Guinée, en Sierra Leone et au Libéria, et 
aucun d'entre eux ne savait que leur sang était utilisé pour la recherche - ils 
n'avaient pas donné leur consentement. Aucun des instituts de recherche que 
nous avons contactés n'a pu fournir de formulaire de consentement écrit.

Presque toutes les survivantes ont déclaré qu’elles auraient préféré être 
interrogées avant que leurs échantillons ne soient utilisés à des fins de 
recherche. Certains ont dit qu'ils auraient accepté, d'autres auraient refusé.

Isaac Seeman, qui a failli mourir d’Ebola et a perdu sa femme et ses trois 
enfants, n’a pas su que ses échantillons de sang avaient été envoyés à 
l’étranger. «Ils n’ont pas demandé mon consentement. Ils n’ont pas demandé mon 
approbation… Je n’aurais pas dit non », dit-il.

Il aimerait en bénéficier si des produits sont fabriqués à partir de son sang. 
«Ils l'utilisent pour faire de la recherche, gagner des milliards de dollars… 
que les médicaments qu'ils produisent ne seront pas gratuits. Ce sera quelque 
chose que vous allez vendre », a-t-il déclaré.

 Isaac Seeman, survivant d'Ebola, n'a pas donné son consentement pour que des 
échantillons de sang soient prélevés à l'étranger.

«Si c’est vrai qu’il n’existait pas de procédure de consentement, c’est une 
très mauvaise recherche, c’est une recherche contraire à l’éthique», explique 
Susan Hall, chercheuse en bioéthique à l’Université de Stellenbosch en Afrique 
du Sud.

Le Dr Ruth Faden, fondateur de l’Institut de bioéthique Johns Hopkins Berman 
aux États-Unis, est généralement «éthiquement inacceptable». Néanmoins, elle a 
déclaré que les droits et les intérêts du patient doivent être mis en balance 
avec les avantages potentiels de la recherche pour l’ensemble de l’humanité.

"La solution ne devrait sûrement pas être, ne partageons pas nos échantillons, 
car si nous ne pouvons pas en bénéficier, personne ne devrait en bénéficier", 
affirme-t-elle. «Il doit y avoir un autre moyen, il doit exister un moyen par 
lequel nous réalisons tous l’intérêt commun que nous avons.»

Parmi les patients dont le sang a été exporté sans consentement se trouve une 
femme de Guinée dont l'échantillon est anonymisé sous le code C15.

Elle ne sait pas que le virus Ebola isolé de son sang est annoncé sur le site 
Web de l’European Virus Archive, en vente par l’Institut allemand Bernhard 
Nocht (BNI) au prix de 3637,38 € pour 0,5 ml. C'est 170 fois le prix de l'or.

Selon des publications médicales, elle avait environ 30 ans à l'époque et 
vivait dans une petite ville appelée Kissidougou, dans le sud de la Guinée, 
lorsqu'elle est tombée malade en mars 2014 d'une maladie mystérieuse.

Une équipe du ministère de la Santé guinéen a été envoyée pour enquêter et a 
prélevé des échantillons de sang sur elle et sur plusieurs autres, qu'elle a 
envoyés à l'Institut Pasteur de Lyon et au BNI de Hambourg. Les chercheurs ont 
détecté le virus Ebola et ont sonné l'alarme.

 Un vaccin contre Ebola était considéré comme le Saint Graal dans la lutte 
contre la maladie

«Ces virus proviennent des tout premiers spécimens [environ 20 échantillons] 
que Médecins Sans Frontières nous a envoyés à Hambourg en mars 2014», déclare 
le Dr Stephan Günther, directeur de Laboratoire BNI. “Nous avons donc isolé le 
virus… Et cet isolat de virus a été distribué à de nombreuses institutions dans 
le monde entier pour que toutes les personnes ayant besoin du virus puissent 
travailler avec ce virus.”

Néanmoins, le Dr Günther dit qu'il n'y avait pas de matériel génétique de C15 
dans ces isolats. Les frais facturés pour le virus, dit-il, couvrent les coûts 
de production et contribuent au maintien du laboratoire de haute sécurité.

Le virus isolé du sang de C15 et d’autres virus a été exporté vers des 
laboratoires du monde entier, dont certains l’ont cultivé et partagé avec 
d’autres laboratoires.

«La distribution de virus à tous les laboratoires qui en font la demande est 
une pratique habituelle depuis 100 ans et il n'y avait rien de mal à cela», 
ajoute le Dr Günther dans un courrier électronique. Mais cela a changé le 12 
octobre 2014 avec l'entrée en vigueur du protocole de Nagoya.

Cet accord, ratifié par 116 pays, dont le Royaume-Uni, explique comment les 
avantages tirés de la recherche sur le matériel biologique devraient être 
partagés avec leurs pays d'origine. Bien que le sang soit exclu de l'accord car 
il s'agit de matériel génétique humain, les agents pathogènes qu'il contient 
sont inclus.

 Le vaccin rVSV-ZEBOV a été mis au point à l’aide de matériel génétique 
provenant d’un patient atteint du virus Ebola.

«Tout le monde sait que c’est un sacré bordel. Pour le moment, cela signifie 
que tout partage [d'échantillons] est en attente », explique le Dr Günther. 
Mais le virus qui était dans le sang de la C15 avait été exporté avant l’entrée 
en vigueur de Nagoya. «Cela signifie donc que nous sommes en quelque sorte 
assez rassurés pour que le matériel que nous avons distribué ne relève pas de 
Nagoya. n'ont pas été partagés.

«L’application de la loi du protocole de Nagoya par la loi européenne a été 
très violente en Europe», a déclaré Edward Hammond de l’organisation de défense 
des droits Third World Network. "Les scientifiques sont très protecteurs 
vis-à-vis de leurs laboratoires", dit-il, et ils n'aiment pas avoir à rendre 
compte des échantillons stockés dans leurs réfrigérateurs.

Cependant, a-t-il ajouté, l'accord de Nagoya pourrait être l'occasion d'établir 
un partage plus organisé des échantillons garantissant le retour des bénéfices 
vers les pays d'origine.

L’application du protocole pose d’énormes problèmes, car il est possible de 
mettre au point des produits pharmaceutiques de valeur en utilisant des agents 
pathogènes recueillis dans le sang humain. Le vaccin contre le virus Ebola 
utilisé actuellement en République démocratique du Congo - le virus de la 
variabilité virale du virus-ZEBOV - a été mis au point avec une souche du virus 
Ebola exportée du pays en 1995.

GamEvac-Combi, un autre vaccin contre le virus Ebola, a été mis au point en 
utilisant les informations génétiques du virus isolé du sang de C15. Ce vaccin 
est actuellement testé sur 2 000 patients en Guinée dans un laboratoire 
construit par la Russie pendant l'épidémie. Une douzaine de scientifiques y 
travaillent mais il est impossible d’entrer ou de parler avec qui que ce soit.

"Quand vous parlez des Russes, c'est une panne d'électricité totale", s'est 
plaint un haut responsable du ministère de la Santé qui a préféré rester 
anonyme.

Mais il n’a pas été nécessaire de recourir à des échantillons physiques pour 
mettre au point le vaccin russe, car la séquence génétique du virus pouvait 
être facilement trouvée sur Internet, gratuitement. La question de savoir si de 
telles informations sont couvertes par le protocole de Nagoya fera l’objet d’un 
vif débat au cours des prochaines années, de même que les bénéficiaires 
potentiels.

Cet article a été financée par le Centre Européen du Journalisme via son 
programme de subventions pour le journalisme en santé dans le monde.

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