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[e-med] Barcelona XIV Conf. internationale sur le VIH/sida

E-MED: Barcelona XIV Conf. internationale sur le VIH/sida
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Revenant de la XIVème Conférence Internationale sur le VIH/sida de
Barcelone, je crois qu'il s'y est passé quelque chose d'important : la
transformation, certes lente, des représentations sociales quand à la
nécessité de s'engager dans l'accès aux ARV pour l'ensemble des personnes
touchées dans le monde, y compris pour les personnes en situation de
vulnérabilité, c'est-à-dire peu susceptibles de suivre un traitement sans
assistance. L'engagement du Brésil et de la Thaïlande (production de formes
génériques), mais aussi des initiatives d'ong, de partenaires
institutionnels variés (protocoles de prise en charge), y sont pour
beaucoup.

Les premières discussions lors de la CISMA en 1997 étaient rudes tant avec
la commission européenne, qu'avec les organisations américaines (il suffit
de se rappeler des récentes remarques de l'USAID sur :" le fait que les
personnes en Afrique n'ont pas de montre pour prendre leur traitement",
sic), mais l'accès global aux soins était défendu avec et par des
associations de personnes concernées à Abidjan, vivant notamment en Afrique.
Il faut s'en souvenir.  Quant à Durban en 2000, les laboratoires étaient en
ligne de mire, et des avancées pratiques sont apparues avec des engagements
concrets, réalisés et présentés par MSF à Barcelone. Aujourd'hui il n'est
malheureusement pas possible de dire que la situation des infrastructures de
santé s'est améliorée dans les pays en développement, ni que des thérapies
beaucoup plus simples sont apparues...

Pourtant il paraît évident (un peu tard certes) qu'il faut traiter
maintenant et vite : "Treatment now !" et "where is the 10 billion USD ?",
les deux slogans les plus répétés à Barcelone. L'émotion n'est pas séparable
des enjeux scientifiques. L'engagement (c'est le titre de Barcelone :
Knowledge and Commitment for action !), même s'il a ses excès quand il
attaque une personne, est plus que nécessaire.
Combien d'entre nous, présents, ont entendus, un collègue, une personne
touchée, dire simplement en écoutant certaines interventions : "sans
médicament, je ne serai pas ici avec vous".

A Barcelone, il reste des soubresauts pour limiter l'engagement, dont voici
quelques exemples :

* les tentatives de démonstration économique (cost-effectiveness) que la
prévention est économiquement plus intéressante sur le long terme; (pas
d'appréciation dans ces travaux du retentissement d'un décès, au-delà de
l'inacceptable perte de vie, sur la société, voire son économie) ont
échouées;

* la tentation de montrer qu'il faut d'abord consolider les systèmes de
santé avant de se lancer dans l'acc=E8s aux ARV n'ont pas résisté aux
comparaisons de travaux plus anciens autour de la tuberculose, voire
d'autres pathologies chroniques, qui ont explicité l'efficacité d'une double
approche simultanée;

* le retranchement de certains (dont l'ANRS au Burkina Faso) derrière le
partenariat avec un pays (pas encore "prêt" pour délivrer des ARV, sic) dans
un essai thérapeutique, pour ne pas s'engager dans la continuité de l'accès
aux ARV pour les mères touchées par le VIH après la fin de l'essai, a été
dénoncé comme une éthique à deux vitesses : celle des pays occidentaux, et
celle négociée au sud (étonnant pour un pays comme la France qui a toujours
défendu un universalisme philosophique en la matière) ; l'augmentation
mondiale due au sida des orphelins et son retentissement individuel et
social sont apparus inacceptables, la fondatrice de Tasso (Ouganda) a ainsi
terminé son intervention par : "nous avons ici, maintenant, tous besoin des
parents, que vous, que nous, sommes tous (avérés ou potentiels)";

* la nécessité de démontrer que les ARV sont efficaces dans les pays en
développement, défendue par le ministre de la santé mexicain, est apparue
comme peu pertinente à la vue des travaux déjà réalisés, comme ceux de MSF
en Afrique du sud, Paul Farmer en Haiti, d'autres encore comme au Sénégal.

Nous abordons là les deux axes les plus significatifs de cette conférence :

1. Les témoignages des personnes soignées grâce à ces programmes qui
insistent sur leur renaissance sociale, leur capacité alors à parler du VIH,
à renouer avec leurs familles, leurs enfants, leur possible combat alors
contre le VIH et la stigmatisation; car le VIH/sida est bien une maladie qui
se développe aujourd'hui grâce aux violences (conflits, et plus
particulièrement sur les femmes, personnes en situation de vulnérabilité) et
qui produit de l'isolement, un enfermement. Interpellant Bill Clinton, la
fondatrice de Tasso a cité les 3 D du VIH/sida qui sont liés entre eux et
que le traitement seul peut casser : Death, Dying, Deny. (Mort, Mourrant,
Déni).

2. Il est frappant que des critères sociaux déterminent encore l'accès aux
traitements dans nombre de protocoles (comme celui de MSF en Afrique du
sud), même si ceux-ci sont décidés avec les populations concernés et le
choix des personnes qui recevront un traitement réalisé sur la base de
l'anonymat. Paul Farmer et son équipe ont pourtant montré en Haiti, dans des
conditions qui n'ont rien à envier aux townships d'Afrique du sud, la
nécessité de travailler avec des aides qu'ils ont appelé "accompagnateurs"
(en français dans le texte), rendant visite aux personnes touchées et leurs
familles le cas échéant pour améliorer l'observance, la qualité de prise en
charge. Sur le programme sénégalais appuyé par la le gip ESTHER des
"médiateurs" auront peu ou prou cette fonction. S'il ne faut pas retomber
dans l'agent de santé communautaire passé, l'engagement auprès des personnes
touchées doit concerner aussi celles qui sont dans des situations
difficiles, pour des raisons tant éthique qu'à cause du développement de la
pandémie. Il y a là des stratégies, des défis à accomplir.Une des
conclusions de Barcelone a probablement été : "we have to rethink action,
according to the past"... (Nous devons repenser l'action, en fonction du
passé).


Dr Pascal Revault
Conseiller santé publique GRDR et responsable évaluation "programme
d'amélioration de l'accès aux soins et de la prévention avec les personnes
en situation de vulnérabilité" IMEA


20, rue Voltaire 93100 Montreuil
331 48 57 75 80/59 75 (fax)
grdrsant=E9@wanadoo.fr

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